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Article paru dans le journal "Le Monde" du 25 mai 2013 :

Les mots de Pierre Bergé, les millions du Telethon et les larmes de Jeanne
D'un côté, il y a Pierre Bergé et ses mots contre le Telethon. Un "scandale auquel il faut mettre un terme" parce qu'il "parasite", "cannibalise" , "vampirise" et "détourne la générosité publique", "exhibe le malheur des enfants", "attente à leur dignité", "ment" et se comporte "comme une secte". Des mots prononcés sur
les ondes et les plateaux de télévision entre novembre 2009 et janvier 2010, répétés et assumés vendredi 24 mai à la barre de la 17e chambre du tribunal correctionnel de Paris devant laquelle le président
du Sidaction (et actionnaire du Monde) était poursuivi pour diffamation publique par l'Association française contre les myopathies (AFM), organisatrice du Telethon.
"Je suis moi-même myopathe, souligne Pierre Bergé. Mais je pense profondément qu'il est anormal qu'une association cannibalise la générosité publique, qu'elle possède 200 millions d'euros de réserve et touche 7 millions d'euros de frais financiers par an. Dans une association caritative, si on a des produits financiers, c'est qu'on a beaucoup d'argent. Et si on a beaucoup d'argent, c'est qu'on en a trop. Car, croyez-moi, quand on fait tout pour lutter contre une maladie, il ne reste plus d'argent. A Sidaction chaque euro est dépensé". Pierre Bergé dit encore: "Nous aussi, nous pourrions exhiber des enfants,
des femmes et des hommes malades. Nous ne l'avons jamais fait. Il me semble qu'il faut d'adresser aux gens avec pertinence, avec intelligence et pas avec démagogie".

De l'autre côté, il y a l'AFM et ses dix témoins. Une distribution d'orfèvre, un savant mélange de compétences et d'émotion.
Au professeur Nicolas Lévy, chef de l'unité de recherche en génétique médicale à la Timone à Marseille et président de la Fondation des maladies rares, à l'américaine Naomi Taylor, immunologiste à l'Institut
de génétique moléculaire de Montpellier et lauréate du prix INSERM 2010, au chirurgien cardiaque et directeur d'unité de recherche à l'INSERM, Philippe Menasché, Me Francis Szpiner, l'avocat de l'AFM,
pose la même question: "Etes-vous choqué par les réserves financières dont dispose l'association?". Les réponses fusent, unanimes: "Ce serait le contraire qui serait choquant. Il faut garder de
quoi financer la recherche fondamentale sur du long terme".
"Cannibale", "sectaire" le Téléthon qui ne financerait que les recherches sur les myopathies? demande Me Szpiner. "En immunologie, nos travaux bénéficient à des patients atteints de cancer
ou du SIDA", dit l'un. "On devrait faire de l'AFM une association bienfaitrice de l'humanité", dit l'autre.

Et puis, face aux mots de Pierre Bergé, il y a Jeanne. Une brunette de 16 ans, au regard vif et aux traits
fins, "ambassadrice du Telethon", qui fait rouler son fauteuil médicalisé jusqu'à la barre. "On parle d'exhibition. Dois-je comprendre que mon apparence est gênante?". Me Szpiner la couve des yeux, Me
Jean Veil, l'avocat de Pierre Bergé rentre la tête dans les épaules.
"Pierre Bergé dit qu'il est myopathe. Mais - la voix de Jeanne soudain flanche et se brise - il est...du troisième âge. Les amis que j'ai perdus sont morts très jeunes".
La procureure Anne Coquet prend la parole. "Ce procès n'est pas celui du Telethon. Il est celui de la liberté d'expression et de ses limites". Et celles-ci ont été dépassées, souligne-t-elle, en estimant que les
qualificatifs de "secte", de "menteur", d'"atteinte à la dignité des enfants" et de "détournement de générosité publique" sont des propos diffamatoires.
Jugement le 28 juin.

  17 Mai 2010

- Promouvoir les cellules iPS

en formant gratuitement les chercheurs

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Les cellules iPS, ces cellules ‘‘adultes‘‘ qui se comportent comme des cellules souches embryonnaires, font partie des espoirs de la médecine de demain. Afin d‘accélérer leur développement, le laboratoire I-Stem, avec le soutien de l‘AFM, propose de former gratuitement les équipes de recherche désireuses de travailler sur ces cellules. Cécile Denis, responsable des ‘‘ateliers iPS‘‘ fait un point sur ce dispositif unique.

Tout d‘abord, pouvez-vous expliquer très schématiquement comment on obtient des cellules iPS ?
Cécile Denis : Dans un premier temps, on prélève des cellules somatiques (c‘est-à-dire n‘importe quelles cellules d‘une personne à l‘exception des cellules sexuelles, ndlr.), généralement par biopsie. Puis on les reprogramme en y introduisant 4 gènes. Les cellules ainsi obtenues sont appelées ‘‘cellules souches pluripotentes induites‘‘ ou iPS et sont alors capables de donner naissance à tous les tissus de l‘organisme comme les cellules souches embryonnaires.
 

De fait, en quoi consistent les « ateliers iPS » proposés par I-Stem avec le soutien de l‘AFM ?
C. D. : Nous offrons la possibilité à des équipes de recherche extérieures qui travaillent sur des maladies monogéniques (maladies ayant une mutation sur un seul gène, ndlr.) d‘apprendre à reprogrammer des cellules somatiques en cellules iPS, puis à effectuer leur contrôle qualité, à les cultiver et à induire leur différenciation en divers tissus de l‘organisme. Au terme de cette formation de 3 mois, entièrement gratuite, les chercheurs disposent de lignées iPS pour leurs propres recherches et surtout des compétences pour travailler avec.Pourquoi une telle gratuité ?
C. D. : En facilitant l‘accès aux iPS, l‘AFM et I-Stem souhaitent promouvoir les recherches menées avec ces cellules afin de multiplier les études visant à explorer les mécanismes des maladies monogéniques et surtout le développement de leur traitement. En d‘autres termes, plus il y aura d‘équipes qui travailleront sur ces cellules, plus grandes seront les chances de soigner les malades.Les ateliers ont débuté récemment, mais peut-on faire un premier bilan ?
C. D. : Pour l‘instant, nous avons reçu une dizaine de demandes et nous avons répondu favorablement à 5 équipes dont une venue d‘Angleterre. Deux chercheurs ont été formés lors de la première session qui a eu lieu de janvier à avril. Deux autres sont actuellement à I-Stem. Le cinquième participera à la prochaine cession qui débutera en septembre. Enfin, ces équipes travaillent sur l‘amyotrophie spinale, la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSHD), les formes génétiques de la maladie de Parkinson et un déficit immunitaire lié à la mutation du gène Zap 70.

10 Mai 2010 - Un nouveau médicament pour une maladie rare !

bruno-eymardLe 3,4-DAP, médicament efficace pour traiter le syndrome de Lambert Eaton (LEMS), vient d‘obtenir une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) à l‘échelle européenne. Or seules 50 AMM européennes pour des médicaments orphelins ont été délivrées entre 2001 et 2008 !
Bruno Eymard, responsable de l‘Unité de Pathologie Neuromusculaire de l‘Institut de Myologie, convaincu du bénéfice de ce médicament pour les patients, s‘est fortement engagé pour faciliter sa mise à disponibilité, grâce au soutien de l‘AFM et de l‘AP-HP.

Qu‘est-ce qu‘une AMM ?
AMM signifie « autorisation de mise sur le marché ». Lorsqu‘un médicament reçoit une AMM, un industriel peut le développer. Il peut alors être prescrit par des médecins aux patients atteints de la maladie pour laquelle l‘AMM a été accordée. Dans notre cas, l‘AMM a été obtenue auprès des instances européennes (EMEA), la demande auprès des instances françaises (AFSSAPS) est sur le point d‘être délivrée pour les patients atteints du syndrome de Lambert Eaton ainsi que pour ceux qui sont atteints de certains syndromes myasthéniques congénitaux.

Combien de temps a-t-il fallu pour obtenir cette AMM ?
Cela fait une dizaine d‘années que je me suis appliqué à faciliter la mise à disposition de la 3,4-DAP. Le traitement du LEMS avait longtemps reposé en France sur la guanidine, ayant une toxicité sévère notamment sur le plan hématologique et rénal. Le passage à la 3,4-DAP, produit beaucoup moins toxique et d‘efficacité reconnue avait déjà été utilisé dans de nombreux pays. Je voyais donc la nécessité absolue de changer de traitement pour mes patients en tant que clinicien et j‘ai joué un rôle d‘aiguillon auprès des autorités réglementaires pour les sensibiliser et les accompagner dans leur démarche d‘obtention d‘AMM.

Quel est le bénéfice de ce traitement pour les patients ?
Il est très positif : c‘est le médicament de première intention le plus efficace pour cette maladie de la jonction neuromusculaire. S‘il était extrêmement difficile de l‘obtenir auparavant, cela va devenir plus simple et plus rapide, ce qui facilitera le traitement des patients atteints de certains syndromes myasthéniques.

6 Mai 2010 - Un budget Recherche en forte croissance

 

Malgré un Téléthon 2009 en légère baisse, l‘AFM engage, cette année encore, un budget volontariste. En 2009, le budget scientifique de l‘AFM représentait 60 millions d‘euros. En 2010, il passe à près de 73 millions d‘euros pour tenir compte des besoins croissants et récurrents de financement dans le domaine du développement des thérapies innovantes.

 6 mai    Cette progression de 22% s‘explique par :

- l‘investissement dans le futur centre de bioproduction de médicaments de thérapie génique du laboratoire Généthon, à Evry, qui doit ouvrir mi-2011. Dans les années à venir, la thérapie génique concernera, en effet, de plus en plus de maladies et de malades et nécessitera de plus en plus de vecteurs pour transporter le gène-médicament au coeur des cellules à réparer; d‘où la nécessité de ce centre pour produire des vecteurs de thérapie génique à grande échelle.

 

Son coût de construction s‘élève à près de 28 millions d‘euros dont 5 millions financés par l‘AFM, le reste étant pris en charge par les collectivités locales. C‘est l‘AFM qui assurera par la suite le coût de fonctionnement de ce centre à hauteur de 8 millions d‘euros par an.

 

- la prise en compte de 8 nouveaux projets cliniques pluriannuels que l‘AFM devrait soutenir à hauteur de 6 millions d‘euros. 34 essais sur l‘Homme étaient soutenus en 2009; 43 devraient l‘être d‘ici 2012. Ces essais concernent des maladies rares (du muscle, de la vision, du sang, du système immunitaire...) mais aussi une maladie fréquente, l‘infarctus du myocarde.

 

Aujourd‘hui l‘AFM doit intervenir de façon forte dans le développement des thérapies innovantes pour les maladies rares car elles restent insuffisamment soutenues par les pouvoirs publics et l‘industrie pharmaceutique. Or la multiplication des perspectives cliniques dans ce domaine nécessite des moyens croissants. C‘est grâce à vos dons que l‘AFM peut poursuivre ses missions.

 

LE JOURNAL LE PARISIEN DU VENDREDI 19 NOVEMBRE 2010

 

Des chercheurs au secours du Téléthon

A quinze jours du coup d‘envoi du Téléthon, les 3 et 4 Décembre, 24 pointures de la recherche française, viennent de mettre en ligne une pétition en faveur de l‘association française contre les myopathies (AFM), organisatrice de l‘événement. Les scientifiques entendent exprimer leur ras-le-bol, aux critiques récurrentes dont fait l‘objet l‘AFM

On se souvient des attaques formulées, il y a un an, par l‘homme d‘affaires Pierre Bergé, accusant le Téléthon de « parasiter la générosité publique ». Et il y a quelques jours, la presse a relayé l‘hypotèse d‘une disparition du Téléthon, après vingt-trois ans de bons et loyaux services.

Les pétitionnaires rappellent dans un texte que « la recherche biologique et biomédicaIe en gênétique et en génomique n‘aurait pas atteint ce niveau en France sans leur engagement militant qui au travers du Téléthon, entraîne chaque année des millions de nos concitoyens ».

Unique au monde

Parmi eux figurent Marc Peschanski (précurseur des greffes neuronales et directeur de l‘institut 1-Stem dédié aux cellules souches), Marina Cavazzario-Calvo et Alain Fischer (les premiers à avoir sauvé les bébés-bulles , il y a onze ans à Necker), Axel Kahn, Philippe Ménasché (recherche sur le cœur), José-Alain Sahel (Institut de la vision), Pierre Tambourin (Génopole), Patrick Aubourg(Inserm; thérapie génique réussie dans une maladie du cerveau frappant des enfants).

« Faire disparaitre le Teléthon serait une catastrophe », insiste Marina Cavazzana-Calvo, qui a participé aux premiers succès de la thérapie génique, avec les bébés-bulles et plus récemment la bêta-thalassémie, une maladie du sang héréditaire. Selon elle, « cette émission sort la maladie et les malades de l‘isolement». Marc Peschanski ajoute : « Les chercheurs du monde entier nous envient le Téléthon, un modèle unique. »

Hier vers 18 heures, la pétition avait déjà reccueilli 474 signatures de scientifiques.

Hélène BRY

 

www.genopole.fr/temoignage.html

 
 
 
 
 

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